Дадим шанс Милане!

милана копия

Когда 4 октября 2019 года у Сергея и Виктории родилась дочь, они были на седьмом небе от счастья. Назвали ее Миланой. Красивая, лучезарная малышка стала центром, вокруг которого вращалась Вселенная их семьи.

Молодые родители наслаждались своим новым статусом и приятными хлопотами, пока не появились тревожные звоночки в развитии девочки. В полтора месяца они начали замечать, что Милана совсем не делает попыток держать голову, ножки слабые, движений очень мало. А в три месяца, как приговор, прозвучал диагноз – спинальная мышечная атрофия 1 типа (СМА-1). И солнце в один миг померкло…

Спинальная мышечная атрофия – редкое генетическое заболевание, один случай на 10 тысяч человек. Примерно каждый пятидесятый человек является носителем рецессивного гена, который вызывает это заболевание. И если этот ген есть у обоих родителей, вероятность рождения ребенка с СМА составляет 25 %.

Заболевание подразделяется на 4 типа. Первый, самый агрессивный, тип и выявили у Миланы. Медики сказали родителям девочки: «Никто не виноват в этом заболевании, просто встретились два человека с одинаковыми генами».

СМА-1 страшно тем, что постепенно угасает двигательная активность мышц. Сначала ослабевают ножки, затем ручки, потом ребенок теряет навыки глотания и, в конце концов, не может дышать. Правда, интеллект у детей с СМА-1 сохраняется, по развитию они даже опережают своих сверстников.

По статистике половина детей со СМА-1 без лечения не доживают и до двух лет. Но существует лекарство, которое предотвратит смерть малышки. Один из препаратов – «Спинраза». Эти пожизненные инъекции тормозят развитие болезни. Для первого года терапии требуется 7 уколов, которые ориентировочно стоят 750 тысяч долларов. И еще 4 укола – каждый последующий год за 400 тысяч долларов.

Благодаря помощи волонтеров Милана уже прошла 1-й этап лечения. Было собрано 480 тыс. долларов. В Московской клинике Милане ввели загрузочную дозу препарата (4 инъекции). Эта доза на четыре месяца замедлила прогрессирование СМА. К сожалению, этот препарат не оказывает воздействия на причину заболевания.

Но сегодня существует возможность полного излечения! Препарат «Золгенсма» колется только один раз в жизни и только детям до двух лет. Он заменяет больной ген здоровой копией. Это самый дорогой препарат в мире, который занесен в книгу рекордов Гиннеса. Он стоит более 2 миллионов долларов.

Для родителей девочки эта сумма – запредельная. Но на их беду откликнулись добрые люди. На укол препарата «Золгенсма» они помогли собрать более 884 тысячи долларов. Милану и ее родителей материально поддержали некоторые государственные и частные предприятия, российские и белорусские медийные личности. Свой выигрыш на телепередаче НТВ «Секрет на миллион» братья Запашные перечислили в фонд «Вера в детство» на имя Миланы Пшенко.

Сейчас продолжается сбор на препарат «Золгенсма». Оставшуюся сумму необходимо собрать до августа. Хотя в идеале инъекцию «Золгенсма» нужно делать уже сегодня. Но на это нет средств. Дело в том, что действие препарата «Спинраза» (1-й этап лечения) ограничено четырьмя месяцами. И если Милана не получит «Золгенсма», заболевание продолжит прогрессировать с прежней силой. Но если необходимая сумма будет собрана, девочка пройдет лечение и реабилитацию в США. Давайте же дадим шанс Милане!

РЕКВИЗИТЫ

  • БЕЛАРУСБАНК (благотворительные счета)

УНП 100325912 — БИК AKBBBY2X

транзитный счёт — BY28AKBB38193821000170000000

BYN — BY28AKBB31340000001520070000 на благотворительный счет

RUB — BY61AKBB31343000000620070000 на благотворительный счёт

USD — BY19AKBB31341000000910070000 на благотворительный счёт

EUR — BY36AKBB31342000000800070000 на благотворительный счёт

  • ПОПОЛНЕНИЕ НОМЕРА ТЕЛЕФОНА МТС +375339133323
  • БЕЛАРУСБАНК 5470 8740 4548 0082 до 01/23 SIARHEI PSHANKO
  • БЕЛАГРОПРОМБАНК 5323 0800 8161 2468 до 12/22 SIARHEI PSHANKO
  • СБЕРБАНК (Россия) 5451 5200 2160 1463 привязан к телефону +79852120555 Сергей Геннадьевич П.
  • Alfa Bank (Россия) 4584 4328 1047 3794 до 03/25 SERGEI PSНENKO
  • ПРИВАТБАНК (Украина) 5168 7573 5193 8362 Ильинская В.В.
  • Webmoney Z353053297707; R293726067648; E340476770893; B340678385068
  • Яндекс-кошелек 4100110438676373
  • PayPal: milanahelp@gmail.com

 

 

Добавить комментарий

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте как обрабатываются ваши данные комментариев.